Étude de cas   - Suzanne, Le fardeau de la soignante

Suzanne a entrepris une lourde tâche. Bien que l'hôpital ait conseillé à son mari Michel de séjourner dans un établissement de soins de longue durée pour qu'il puisse se rétablir à la suite de son AVC, il a catégoriquement rejeté cette solution et Suzanne a dû le ramener à la maison. Elle est devenue sa principale soignante. Leur fils Robert a emménagé avec eux pour devenir le « porteur » de son père. Il y vit toujours et il est au chômage. Ils n'ont pas beaucoup d'argent et la maison n'est pas assez grande pour tout ce monde. Récemment, Robert a fait une petite crise cardiaque et a également besoin de soins.

Suzanne n'a pas le temps de penser à sa propre santé. Il arrive qu'elle se sente déprimée et stressée. Une travailleuse sociale du centre médical communautaire lui a offert un service de répit, mais la première ouverture n'est que dans trois mois. Pour l'instant, lorsque Suzanne arrive à trouver quelqu'un pour s'occuper de Michel, elle doit faire ses courses en un temps record et ses sorties se limitent aux visites au supermarché et à la pharmacie.

Suzanne a l'impression d'être au service de tout le monde. Elle n'a jamais le temps de faire de simples promenades, et même si elle trouvait le temps, elle a de la difficulté à marcher. Depuis sa pneumonie il y a quatre ans, elle est à bout de souffle au moindre effort.

Suzanne sait qu'elle a changé. Avant d'être la principale soignante de son mari, elle ne portait pas vraiment attention aux questions médicales et suivait tout simplement les conseils de son médecin. Aujourd'hui, elle questionne tout et défend les droits et les intérêts de son mari avec ferveur. Elle est parfois frustrée, mais a trouvé des moyens d'obtenir réponse à ses questions ou de l'aide pour Michel. Au début, elle faisait beaucoup de recherche sur internet, mais elle n'a plus le temps de le faire.

Dans la collectivité de Suzanne, il n'existe aucun groupe de soutien pour les soignants. À cause des lois sur la confidentialité des renseignements, les noms des autres familles dans des situations similaires ne peuvent être divulgués. Les lits de relève sont rares. Suzanne aimerait bien pouvoir se payer une journée de congé. Le manque de liberté lui pèse. Elle ne peut plus aller et venir comme auparavant et s'aperçoit que lorsqu'elle est trop fatiguée « tout prend des proportions gigantesques ».

PRÉVENTION PRIMAIRE ET SOLUTIONS POUR SUZANNE

• Suzanne risque l'isolement social et l'épuisement car elle est la principale soignante de son mari et, maintenant, de son fils.
• Elle risque également de souffrir de stress et de dépression.
• Le soutien téléphonique par les pairs et les systèmes de jumelage sont une option pour Suzanne. À cause des demandes multiples que l'on exerce sur elle et du très peu de temps dont elle dispose à l'extérieur de la maison, elle pourrait bénéficier d'un soutien affectif et de renseignements par téléphone sans avoir à quitter son domicile.
• Étant donné que Suzanne sait comment utiliser l'internet, les forums de soignants en ligne et les groupes de discussion sont une autre option.

LE RÔLE DE LA PROMOTION DE LA SANTÉ - MOBILISATION DE LA COLLECTIVITÉ

• Suzanne a déjà fait du bénévolat; elle aimerait bien établir un groupe de soutien, mais elle manque de temps et d'énergie.
• Les ressources provinciales comme le Self Help Resource Centre, la Coalition des communautés en santé de l'Ontario ou le Nexus Santé (anciennement le COIP)” travaillent avec des soignants de la collectivité qui ont démontré un intérêt dans la formation de groupes de soutien.
• Le centre d'entraide régional ou l'Ontario Self-Help Network pourrait l'aider à rencontrer ces personnes qui vivent des situations semblables, tout en respectant leur confidentialité. De cette façon, Suzanne n'ajouterait pas une autre charge à ses nombreuses responsabilités et n'aurait pas à faire tout le travail elle-même.